05-ott-2009
Con gli occhi del paziente
Esperienze di cura e vissuto dei pazienti oncologici. Una ricerca nazionale
Prima indagine in Italia sulla condizione, la cura e l’assistenza dei pazienti oncologici
Con gli occhi del paziente
Esperienze di cura e vissuto dei pazienti oncologici. Una ricerca nazionale
Prima indagine in Italia sulla condizione, la cura e l’assistenza dei pazienti oncologici
Milano, 5 ottobre 2009 –
“Esperienze di cura e vissuto dei pazienti oncologici: una ricerca nazionale” è il
titolo della prima indagine socio-sanitaria, unica nel suo genere, sulla patologia oncologica vista
“con gli occhi del paziente” che esplora, con una metodica rigorosa, gli aspetti psicologici e
sociali della malattia, dalla comunicazione della diagnosi al rapporto coi medici e le strutture
ospedaliere.
Promotore della ricerca è Bayer Schering Pharma, che ribadisce il suo impegno nella cura del
cancro sia dal punto di vista medico-scientifico, sia sociologico e psicologico. «E’ necessario
stimolare, accanto allo sforzo scientifico, il coinvolgimento e la partecipazione di tutti gli
attori interessati al processo di cura, dai medici ai pazienti, dal personale sanitario ai
familiari, con il duplice obiettivo di creare un terreno comune di sensibilizzazione e di
sviluppare la ricerca in nuove direzioni», afferma
Giovanni Fenu, Head Bayer Schering Pharma Italia.
La ricerca è stata condotta in
37 strutture di Oncologia Medica distribuite su tutto il territorio nazionale,
coinvolgendo
2.746 pazienti oncologici. L’indagine, eseguita sotto la direzione scientifica del
Prof.Costantino Cipolla, Dipartimento di Sociologia dell’Università degli Studi di
Bologna, è in grado di offrire un quadro approfondito della realtà oncologica italiana dal
punto di vista del paziente. Un’indagine che ha permesso di conoscere una serie di situazioni e
fenomeni mai così ampiamente studiati, individuando e isolando alcuni degli ostacoli che si possono
creare tra il paziente oncologico e il mondo che lo circonda: i rapporti tra i livelli
socio-anagrafici e le condizioni di malattia, il peso della capacità comunicativa del medico e del
livello di istruzione del paziente nella comprensione delle informazioni sul tumore, la gestione
delle emozioni e l’adesione alle cure, il vissuto personale della malattia e del dolore, la
percezione soggettiva e il grado di soddisfazione nel decorso della malattia e delle relative
cure.
Il campione studiato è composto da2.746 pazienti, di cui il 40,3% è costituito da uomini e il
59,7% da donne, provenienti da tutto il territorio nazionale. Al momento dell’intervista, la
maggior parte dei soggetti si trovava in
ricovero giornaliero (54,6%), seguiti da coloro in
visita ambulatoriale (25,3%) e da quanti in
ricovero ordinario (20,1%). Le aree interessate dal questionario sottoposto ai
pazienti sono cinque:
· L’informazione sulla malattia: analizza la comunicazione della diagnosi, la conoscenza
che i pazienti hanno della malattia, le fonti di informazione e le abilità comunicative dei
medici.
· Le relazione con i medici: si riferisce agli aspetti connessi alle figure mediche, sia
oncologi che medico di medicina generale, a partire dal coinvolgimento nelle decisioni cliniche, la
fiducia, senza tralasciare gli aspetti umani delle relazioni con i pazienti.
· Il vissuto personale della malattia: si esplorano le emozioni a livello psicologico, la
compliance, la dimensione del dolore, il ruolo della famiglia e l’importanza di alcune
sfere della vita.
· Il rapporto con la struttura di cura: si indaga l’impatto con la struttura ospedaliera,
a partire dai tempi di attesa fino alla cortesia degli operatori, al supporto degli psicologi e
delle associazioni di volontariato.
· Dati socio-demografici: riguardano le informazioni personali come età, titolo di
studio, ecc.
Tra i dati più significativi, dalla ricerca emerge che «un’elevata condizione socio-economica
(favorita da un titolo di studio alto) permette l’accesso a fonti differenziate di informazione
(riviste, internet, televisione, ecc.)» spiega il
Prof. Cipolla. Il titolo di studio risulta quindi essere «il fattore discriminante
nella comprensione delle informazioni che si ricevono dall’oncologo». Un ulteriore risultato
significativo riguarda la centralità che assumono la relazione tra medico e pazienti, gli sforzi
empatici e i gesti del medico. Infatti, ad esempio, prosegue il
Prof. Cipolla, «il modo attraverso cui viene comunicata la diagnosi sembra avere
effetti, nelle capacità di reazione e di
coping del paziente, che perdurano nel tempo».
.
Questi risultati sono di estremo interesse anche per la figura del medico. «Se infatti oggi l’o
ncologo è conscio di poter offrire una buona sopravvivenza anche alla maggior parte dei pazienti
che verosimilmente non potrà guarire, sia in termini di quantità che di qualità di vita, deve
essere anche consapevole che il rapporto empatico instaurato con i malati giocherà un ruolo
importante in tutte le fasi di questo difficile viaggio», afferma il
Dott.
Enrico Aitini, Direttore della U.O. di Oncologia Medica ed Ematologia dell’Ospedale di
Mantova e coordinatore del Comitato Scientifico della ricerca.
La ricerca ha dato vita anche all’omonimo libro:
“Con gli occhi del paziente. Esperienze di cura e vissuto dei pazienti oncologici. Una
ricerca nazionale”, redatto a cura del Prof. Costantino Cipolla e dal Prof. Antonio Maturo
ed edito da FrancoAngeli Editore.
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